Entre la autonomía y la incertidumbre

Experiencias parentales sobre inclusión y futuro en familias de personas con trastorno del espectro autista

Resumen

El presente estudio tuvo como objetivo comprender cómo madres y padres de personas con trastorno del espectro autista construyen sus expectativas de futuro en relación con la autonomía, la inclusión social, las redes de apoyo y las experiencias de estigmatización. Desde un enfoque cualitativo interpretativo y una perspectiva sistémica, se empleó un diseño narrativo–fenomenológico. La información se obtuvo mediante entrevistas semiestructuradas en profundidad con madres, padres y cuidadores principales vinculados a una asociación civil, y se analizó a través de un análisis temático reflexivo. Los resultados evidenciaron que la autonomía es concebida como un horizonte de seguridad futura más que como una meta individual, mientras que el miedo y la incertidumbre se relacionan con la fragilidad de los apoyos institucionales. Asimismo, la inclusión es entendida como una deuda social y las redes comunitarias emergen como factores clave de resiliencia familiar. Se concluyó que las expectativas parentales se configuran de manera relacional y contextual, lo que subraya la necesidad de políticas públicas e intervenciones sistémicas e inclusivas.